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Droits des malades et fin de vie

Campagne Nationale Jalmalv

Publié le 29/01/14

Source

Thématiques : Handicap et dépendance, Santé et prévention, Veuvage, Vie sociale

 1.  Pourquoi le mouvement JALMALV s’intéresse-t-il aux questions de fin de vie ?

JALMALV est un mouvement né, il y a près de 30 ans, en réaction aux conditions de fin de vie des années quatre-vingts, souvent considérées comme insoutenables.

Dès sa création, JALMALV s’est donné une double ligne d’engagement :

•   agir dans notre société pour contribuer à modifier les mentalités, les attitudes, le regard de nos concitoyens – tant adultes qu’enfants et adolescents – sur la maladie grave, le grand âge, la mort et le deuil

•   accompagner les personnes gravement malades quelque soit leur âge, leur situation physique, psychologique ou sociale, quelque soit l’endroit où elles se trouvent.

Accompagner également leurs proches pendant la maladie et soutenir les personnes en deuil.

Par son engagement de première heure, JALMALV est considéré comme étant un des principaux initiateurs du mouvement d’accompagnement et de Soins palliatifs en France.

 2.  Pourquoi JALMALV a-t-il lancé une campagne nationale d’information sur « Droits des malades et fi n de vie » ?

La perspective de la mort suscite en chacun de nous des questionnements, des craintes bien légitimes : comment se passera la fi n de ma vie ? Pourra-t-on soulager ma douleur ?…Serai-je informé sur l’évolution de mon état ? Vais-je subir des traitements inutiles ?…Vais-je me retrouver seul, abandonné ?… La dépendance va-t-elle me faire perdre ma dignité ?…

Notre pays s’est doté d’un cadre législatif performant, avec la loi d’avril 2005 « Droits des malades et fin de vie », pour répondre à ces craintes. Malheureusement, il est particulièrement méconnu, tant des professionnels de santé que du grand public.

Par ailleurs, les débats médiatiques récurrents à propos de l’euthanasie et la préoccupation de certains mouvements d’aboutir à sa légalisation nous invitent à interpeller le grand public sur des notions importantes telles que le sens de la vie, le concept de dignité, la place de la personne vulnérable dans notre société, l’accompagnement et les soins palliatifs.

Dans un tel contexte, notre campagne nationale d’information grand public a toute sa raison d’être. Le label national « 2011, année des patients et de leurs droits » attribué à ce projet par le Ministère du travail, de l’emploi et de la Santé en juin 2011, témoigne, si besoin était, de sa pertinence.

3.      Pourquoi informer nos concitoyens, aujourd’hui, sur une loi votée voici 10 ans ?

Depuis sa création, le mouvement JALMALV se mobilise pour développer les soins palliatifs et l’accompagnement dans notre pays. C’est le cœur de sa mission et sa raison d’être.

Partout en France, depuis des années, de nombreuses conférences ont été organisées par nos associations sur cette question, pour contribuer à mieux faire connaître ce cadre législatif auprès du grand public.

L’évaluation de la loi « Droits des malades et fin de vie » faite en 2008 par la mission parlementaire dont le député Jean Léonetti était le rapporteur, a constaté avec force la méconnaissance de ce texte de loi, y compris des professionnels, et donc de sa non application.

En 2012, le premier Rapport de l’Observatoire de fin de vie, publié à la mi-février, arrive à la même conclusion quand il indique « qu’une majorité des Français ignore les termes de la loi sur la fi n de vie ».

En décembre 2013 sur proposition du Comité Consultatif National d’Ethique, un panel (de 18 personnes) citoyen a remis son avis. Il reconnaît que les soins palliatifs constituent « une avancée considérable de la médecine » et insiste pour qu’ils soient érigés en « cause nationale » avec l’objectif affiché d’un accès à tous.

Avec la récente affaire Vincent Lambert, la Présidente Nationale écrit  : « Pour Jalmalv, la véritable urgence est de faire connaitre la loi Léonetti à tous, professionnels et grand public. La loi Léonetti garantit le respect de la volonté et de la dignité du patient et empêche l’acharnement thérapeutique. C’est pourquoi Jalmalv continue sa campagne nationale d’information «Droit des malades et fin de vie » et la prolonge par une campagne d’information sur les Directives Anticipées, moyen pour chacun de faire connaitre sa volonté à l’avance afin d’éviter les situations dramatiques comme celle de Reims ».

L’Association Jalmalv en Laonnois propose à toute structure (Association, club, syndicat ou autre groupement) qui le souhaite d’organiser une « Rencontre Citoyenne » sur le thème « Droits des Malades et fin de vie ». Contactez la par mail ou par téléphone.

 


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