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L’EXCES DE FER CHEZ LES MEMBRES D’UNE FAMILLE PEUT ALTERER GRAVEMENT LEUR SANTE :

L'HEMOCHROMATOSE HEREDITAIRE

Publié le 03/11/15

Source AG2R LA MONDIALE

Thématiques : Vie sociale

L’hémochromatose héréditaire et une maladie génétique due à une surcharge en fer de tous les organes : foie, cœur, pancréas articulations. Elle est secondaire à une maladie génétique qui atteint 1 français sur 200, soit 320 000 patients. Un diagnostic précoce à 20-35 ans correspond à une faible surcharge en fer (5 à 8 g) qui peut disparaître après une dizaine de saignées d’un volume de 400 à 500 ml. Par contre, à 50-65 ans, la surcharge atteint 20 à 40 g, les organes sont altérés : cirrhose du foie,avec cancer, maladie du cœur, diabète sucré, altérations articulaires, invalidité et même décès (2 500/an). Donc, la prévention dépend du dépistage. Celui-ci n’est pris en charge par les autorités de Santé que pour le dépistage familial.

Car le dépistage familial de l’un de ses membres permet de modifier le cours de cette maladie héréditaire. En effet, le probant (sujet porteur de la maladie) doit avertir ses frères et sœurs et leur conseiller de faire une prise de  sang pour  doser  la ferritine (quantité de fer normalement de 30 à 300 μg/l), la saturation de la transferrine (normalement <45% et la mutation du gène HFE. En effet, le médecin ne peut le faire à sa place selon les lois d’éthique. De même il doit avertir ses parents (père, mère, oncles, tantes, cousins…) pour qu’ils fassent aussi les tests sanguins. Ainsi arrive-t-on à découvrir plusieurs porteurs de la maladie mais,  en réalité, tout n’est pas aussi simple car certains probants ne le font pas, les familles elles-mêmes sont dispersées, désunies, beaucoup ne veulent pas entendre ce mot de génétique, d’autres refusent de savoir s’ils sont atteints car ils risquent de ne pas être titularisés, d’avoir à payer assurances ou prêts bancaires beaucoup plus chers.

Le but de l’Association HEMOCHROMATOSE FRANCE est de les inciter à avertir leurs proches car en général ce sont des sujets en bonne santé qui n’ont pas de surcharge en fer importante; quelques saignées vont permettre de retirer ce fer contenu surtout dans les globules rouges.

Le dépistage familial pris en charge par la sécurité sociale, est un moyen de dépister des sujets jeunes qui n’ont pas encore de graves complications  et de lutter contre l’extension de la maladie. L’Association Hémochromatose France a pour but de dépister cette atteinte familiale par des réunions, de conférences l’organisation d’une semaine nationale d’information, l’édition d’un bulletin bimestriel, de dépliants, et cela depuis 1989; mais beaucoup de travail reste à faire.

ASSOCIATION HEMOCHROMATOSE FRANCE
BP 57118 – 30912 NIMES CEDEX 2
04 66 64 52 22 ou 09 75 49 14 52
FAX : 04 66 62 93 87